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Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

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All Entries 24

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Website
Email

Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für aplastische Syndrome

Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
Leucémie à mastocytes
Leucémie chronique éosinophile
Aplasie médullaire idiopathique
Leucémie mastocytaire classique
Mastocytose
Mastocytose systémique agressive
Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
Dyskératose congénitale
Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
Leucémie myéloïde chronique
Aplasie médullaire isolée héréditaire
Thrombocytémie essentielle
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Syndrome myélodysplasique

3

13.321197832134576 52.44222635 Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450513382
030 450513974
Website

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire rare

1

13.783599759194157 51.05511855 Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4584190
0351 4585362
Website
Email

Konferenz Hämorrhagische Diathesen
Hämostaseologische Ambulanz
Hämatologische Ambulanz
MDS-Zentrum Dresden (MDS Center of Excellence)
Einheit für frühe Klinische Studien(Early Clinical Trial Unit - ECTU)

Troubles hémmoragiques par déficit en intégrine alpha2-bêta1
Syndrome myélodysplasique
Hémophilie A
Troubles hémorragiques par déficit de synthèse de la thromboxane
Maladie de von Willebrand
Hémophilie B
Troubles hémorragiques par déficit en récepteur du collagène

1

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
Website
Email

Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien
Pädiatrische Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde
Spezialsprechstunde Hämostaseologie

Maladie des agglutinines froides
Alpha-thalassémie
Hémoglobinopathie
Amylose
Drépanocytose
Bêta-thalassémie
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire rare
Maladie de von Willebrand

1

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Website
Email

Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum

Bêta-thalassémie
Syndrome myélodysplasique
Leucémie myélomonocytaire chronique
Malformation lymphatique rare
Anémie hémolytique rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Malformation veineuse rare
Déficit congénital en facteur XI
Hémoglobinopathie
Aplasie médullaire rare
Maladie de von Willebrand
Leucémie myélomonocytaire juvénile
Anémie de Blackfan-Diamond
Malformation capillaire rare

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Website
Email

Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie

Medulloblastoma
Alveolar soft tissue sarcoma
Combined T and B cell immunodeficiency
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Hemophilia
Alpha-thalassemia
Retinoblastoma
Von Willebrand disease
Congenital factor V deficiency
Fanconi anemia
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Rhabdomyosarcoma

9.973713755607607 53.59128535323041 II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistr. 52
20251 Hamburg

040 741052960
Website
Email

040 741053962
Email

Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Ambulanz für Cystische Fibrose
Myelom/Amyloidose-Sprechstunde

Maladie de von Willebrand
Hémophilie A
Hémophilie
Purpura thrombotique thrombocytopénique
Maladie hémorragique rare par déficit acquis en facteurs de coagulation
Hémophilie B
Déficit congénital en facteurs Vitamino-K dépendants
Myélome multiple
Amylose AL
Mucoviscidose
Maladie hémorragique rare par anomalie constitutionnelle des plaquettes
Coagulopathie rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Maladie thrombotique rare d'origine hématologique

1

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323020
0511 5328041
Website
Email

Gerinnungsambulanz
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Hemophilia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

1

9.8043497513613 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5326711
0511 5329120
Website
Email

Gerinnungsambulanz für Erwachsene
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Sprechstunde für Krebsprädispositionssyndrome
Gerinnungsambulanz für Kinder

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Hémophilie

7.344971895217896 49.30692365030767 Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1615900
06841 1615248
Website
Email

Maladie de Still de l'adulte
Maladie auto-inflammatoire associée à NLRP3
Aplasie médullaire rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

8.485790491104128 49.4926292649731 III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1–3
68167 Mannheim

0621 3834214
0621 3834201
Website
Email

Spezialsprechstunde für myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Hämatologische Ambulanz
Exzellenzzentrum für chronische myeloische Leukämie (CML)
Exzellenzzentrum für myelodysplastische Syndrome (MDS)

Leucémie aiguë myéloïde
Aplasie médullaire rare
Syndrome myélodysplasique
Leucémie myéloïde chronique
Néoplasie myéloproliférative

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Coagulopathie rare
Syndrome hémophagocytaire

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Website
Email

Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz

13.310454228085614 51.2959917 Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Elblandklinikum Riesa

Weinbergstraße 8
01589 Riesa

03525 753552
03525 753578
Website

Spezialsprechstunde für seltene medulläre Aplasie und Myelodysplasie
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire idiopathique
Syndrome myélodysplasique

2

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Sarcome osseux
Coagulopathie rare

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Website
Email

Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Neutropénie cyclique
Syndrome de Gorlin
Pancréatoblastome
Mélanome malin familial
Syndrome myélodysplasique
Hépatoblastome
Cancer du côlon héréditaire non polyposique

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Website

Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien

Syndrome du QT court familial
Hémophilie
Maladie de von Willebrand
Néoplasie myéloproliférative
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Polykystose rénale autosomique dominante
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Coagulopathie rare

3

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Website
Email

Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Polycythémie
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Drépanocytose
Syndrome avec déficit immunitaire combiné
Déficit immunitaire primaire par défaut de l'immunité innée
Déficit immunitaire combiné sévère
Sphérocytose héréditaire
Défaut congénital quantitative et/ou qualitative des phagocytes
Alpha-thalassémie
Thrombocytopénie auto-immune
Déficit immunitaire par déficit de production d'anticorps
Bêta-thalassémie
Anémie rare
Maladie avec dérèglement et déficit immunitaire

9.9925123 48.4108529 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057001
0731 50057002
Website
Email

Spezialsprechstunde für Osteopetrose
Onkologische Tagesklinik
Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)
WHIM-Syndrom Sprechstunde
Epilepsie-Ambulanz
Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten
Spezialambulanz Hämatologie
Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter
JEMAH-Ambulanz
Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen

Persistance du canal artériel
Déficit immunitaire primaire
Tétralogie de Fallot
Dextrocardie
Arthrite juvénile idiopathique
Maladie du greffon contre l'hôte
Polykystose rénale autosomique dominante
Hémophilie
Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
Syndrome d'Eisenmenger
Maladie de von Willebrand
Epilepsie rare
Transposition des gros vaisseaux
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Website
Email

Aplasie médullaire rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire idiopathique

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Website
Email

Myeloproliferative neoplasm
Acute myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Diffuse large B-cell lymphoma
Hodgkin lymphoma
Rare aplastic anemia
Multiple myeloma
Acute lymphoblastic leukemia

10.1839124 53.6500638 LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

Tunnkoppelstieg 10

22359 Hamburg

0163 6917782
Website
Email

Leucémie aiguë myéloïde
Leucémie lymphoblastique aiguë
Maladie du greffon contre l'hôte
Leucémie myéloïde chronique
Syndrome myélodysplasique

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Website
Email

Rare acquired aplastic anemia
Rare aplastic anemia
Idiopathic aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hereditary isolated aplastic anemia

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Website
Email

Acute lymphoblastic leukemia
Multiple myeloma
Chronic myeloid leukemia
Amyloidosis
Hodgkin lymphoma
Myelodysplastic syndrome
Mantle cell lymphoma
Waldenström macroglobulinemia

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 19

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
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Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für aplastische Syndrome

Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
Leucémie à mastocytes
Leucémie chronique éosinophile
Aplasie médullaire idiopathique
Leucémie mastocytaire classique
Mastocytose
Mastocytose systémique agressive
Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
Dyskératose congénitale
Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
Leucémie myéloïde chronique
Aplasie médullaire isolée héréditaire
Thrombocytémie essentielle
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Syndrome myélodysplasique

3

13.321197832134576 52.44222635 Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450513382
030 450513974
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Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire rare

1

13.783599759194157 51.05511855 Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4584190
0351 4585362
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Konferenz Hämorrhagische Diathesen
Hämostaseologische Ambulanz
Hämatologische Ambulanz
MDS-Zentrum Dresden (MDS Center of Excellence)
Einheit für frühe Klinische Studien(Early Clinical Trial Unit - ECTU)

Troubles hémmoragiques par déficit en intégrine alpha2-bêta1
Syndrome myélodysplasique
Hémophilie A
Troubles hémorragiques par déficit de synthèse de la thromboxane
Maladie de von Willebrand
Hémophilie B
Troubles hémorragiques par déficit en récepteur du collagène

1

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
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Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien
Pädiatrische Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde
Spezialsprechstunde Hämostaseologie

Maladie des agglutinines froides
Alpha-thalassémie
Hémoglobinopathie
Amylose
Drépanocytose
Bêta-thalassémie
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire rare
Maladie de von Willebrand

1

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Website
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Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum

Bêta-thalassémie
Syndrome myélodysplasique
Leucémie myélomonocytaire chronique
Malformation lymphatique rare
Anémie hémolytique rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Malformation veineuse rare
Déficit congénital en facteur XI
Hémoglobinopathie
Aplasie médullaire rare
Maladie de von Willebrand
Leucémie myélomonocytaire juvénile
Anémie de Blackfan-Diamond
Malformation capillaire rare

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
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Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie

Medulloblastoma
Alveolar soft tissue sarcoma
Combined T and B cell immunodeficiency
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Hemophilia
Alpha-thalassemia
Retinoblastoma
Von Willebrand disease
Congenital factor V deficiency
Fanconi anemia
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Rhabdomyosarcoma

9.973713755607607 53.59128535323041 II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistr. 52
20251 Hamburg

040 741052960
Website
Email

040 741053962
Email

Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Ambulanz für Cystische Fibrose
Myelom/Amyloidose-Sprechstunde

Maladie de von Willebrand
Hémophilie A
Hémophilie
Purpura thrombotique thrombocytopénique
Maladie hémorragique rare par déficit acquis en facteurs de coagulation
Hémophilie B
Déficit congénital en facteurs Vitamino-K dépendants
Myélome multiple
Amylose AL
Mucoviscidose
Maladie hémorragique rare par anomalie constitutionnelle des plaquettes
Coagulopathie rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Maladie thrombotique rare d'origine hématologique

1

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323020
0511 5328041
Website
Email

Gerinnungsambulanz
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Hemophilia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

1

9.8043497513613 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5326711
0511 5329120
Website
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Gerinnungsambulanz für Erwachsene
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Sprechstunde für Krebsprädispositionssyndrome
Gerinnungsambulanz für Kinder

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Hémophilie

7.344971895217896 49.30692365030767 Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1615900
06841 1615248
Website
Email

Maladie de Still de l'adulte
Maladie auto-inflammatoire associée à NLRP3
Aplasie médullaire rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

8.485790491104128 49.4926292649731 III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1–3
68167 Mannheim

0621 3834214
0621 3834201
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Spezialsprechstunde für myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Hämatologische Ambulanz
Exzellenzzentrum für chronische myeloische Leukämie (CML)
Exzellenzzentrum für myelodysplastische Syndrome (MDS)

Leucémie aiguë myéloïde
Aplasie médullaire rare
Syndrome myélodysplasique
Leucémie myéloïde chronique
Néoplasie myéloproliférative

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Coagulopathie rare
Syndrome hémophagocytaire

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz

13.310454228085614 51.2959917 Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Elblandklinikum Riesa

Weinbergstraße 8
01589 Riesa

03525 753552
03525 753578
Website

Spezialsprechstunde für seltene medulläre Aplasie und Myelodysplasie
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire idiopathique
Syndrome myélodysplasique

2

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Sarcome osseux
Coagulopathie rare

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Website
Email

Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Neutropénie cyclique
Syndrome de Gorlin
Pancréatoblastome
Mélanome malin familial
Syndrome myélodysplasique
Hépatoblastome
Cancer du côlon héréditaire non polyposique

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Website

Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien

Syndrome du QT court familial
Hémophilie
Maladie de von Willebrand
Néoplasie myéloproliférative
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Polykystose rénale autosomique dominante
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Coagulopathie rare

3

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Website
Email

Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Polycythémie
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Drépanocytose
Syndrome avec déficit immunitaire combiné
Déficit immunitaire primaire par défaut de l'immunité innée
Déficit immunitaire combiné sévère
Sphérocytose héréditaire
Défaut congénital quantitative et/ou qualitative des phagocytes
Alpha-thalassémie
Thrombocytopénie auto-immune
Déficit immunitaire par déficit de production d'anticorps
Bêta-thalassémie
Anémie rare
Maladie avec dérèglement et déficit immunitaire

9.9925123 48.4108529 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057001
0731 50057002
Website
Email

Spezialsprechstunde für Osteopetrose
Onkologische Tagesklinik
Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)
WHIM-Syndrom Sprechstunde
Epilepsie-Ambulanz
Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten
Spezialambulanz Hämatologie
Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter
JEMAH-Ambulanz
Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen

Persistance du canal artériel
Déficit immunitaire primaire
Tétralogie de Fallot
Dextrocardie
Arthrite juvénile idiopathique
Maladie du greffon contre l'hôte
Polykystose rénale autosomique dominante
Hémophilie
Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
Syndrome d'Eisenmenger
Maladie de von Willebrand
Epilepsie rare
Transposition des gros vaisseaux
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

Supportgroups 5

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Website
Email

Aplasie médullaire rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire idiopathique

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Website
Email

Myeloproliferative neoplasm
Acute myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Diffuse large B-cell lymphoma
Hodgkin lymphoma
Rare aplastic anemia
Multiple myeloma
Acute lymphoblastic leukemia

10.1839124 53.6500638 LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

Tunnkoppelstieg 10

22359 Hamburg

0163 6917782
Website
Email

Leucémie aiguë myéloïde
Leucémie lymphoblastique aiguë
Maladie du greffon contre l'hôte
Leucémie myéloïde chronique
Syndrome myélodysplasique

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Website
Email

Rare acquired aplastic anemia
Rare aplastic anemia
Idiopathic aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hereditary isolated aplastic anemia

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Website
Email

Acute lymphoblastic leukemia
Multiple myeloma
Chronic myeloid leukemia
Amyloidosis
Hodgkin lymphoma
Myelodysplastic syndrome
Mantle cell lymphoma
Waldenström macroglobulinemia

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